Myalgische Enzephalomyelitis (#ME): Eine unsichtbare Krankheit, die jeder kennen sollte.

Vor 4 Jahren, nach mindestens 6 Jahren Krankheit und völliger Vernachlässigung durch das Gesundheitssystem, war einer der ersten Dokumentarfilme, die ich sah: #UNREST von @jen.brea. Heute hat mich eine Betroffene von #LongCovid daran erinnert.

Es fiel mir schwer, ihn anzusehen; ich habe ihn in kleinen Etappen geschaut, weil es einfach zu schmerzhaft war. Schmerzhaft und zugleich tröstlich, und dann wieder schmerzhaft. Denn nach so vielen Jahren, in denen ich fast überzeugt war, dass das Problem bei mir lag, ist eine Diagnose ein Luxus, den man gar nicht mehr erwartet, und die Emotionen überwältigen einen. „Ich bin nicht verrückt! Ich habe wirklich etwas, und es ist ernst!“ Man muss fast einen Trauerprozess durchlaufen, weil man erneut die Person verliert, von der man dachte, dass man sie sei (die Person, die einem eingeredet wurde zu sein).

Man weint aus purer Freude. Man kann endlich wieder atmen.

Aber ich sage „fast“, weil es kaum Zeit für diesen Prozess gibt; die Realität ist einfach zu brutal, das Gefühl der Erleichterung hält nicht lange an.

Dieser Dokumentarfilm half mir, diesen Weg zu gehen. Plötzlich sah ich mich selbst in diesen Bildern. In all den Jahren, in denen ich die Crashs durchlebte, die erschreckenden Krisen totaler Lähmung, als meine Stimme versagte, meine Worte unverständlich waren und mein Geist in meinem reglosen Körper gefangen war, kaum noch atmend – selbst in diesen Momenten konnte ich kaum glauben, dass das wirklich mit mir passierte.

Ich dissoziierte. Das verstand ich, als ich einen Text über Trauma las. Doch auch heute weiß ich nicht, ob ich es als Selbstschutz tat oder weil ich bereits überzeugt war, dass ich mir alles nur einbildete. Man hatte mich überzeugt – so grausam und so wahr.

Im Film sah ich, wie @jen.brea dasselbe durchmachte. Das ermöglichte es mir, langsam – Stück für Stück – zu glauben, dass ich wirklich krank war.

Und ich begann, mich zu empören. Die Empörung trug mich eine Weile. Die Empörung über die Behandlung, die ich erhielt – sogar von mir selbst. Und ich begann, auf #ME zu achten.

#ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis, die fälschlicherweise oft als „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ bezeichnet wird – ein Begriff, der irreführend ist, denn es handelt sich weder um ein Syndrom noch um „Erschöpfung“ im herkömmlichen Sinne. Bitte verwendet diesen Namen nicht.

Schaut euch den Dokumentarfilm an und ihr werdet verstehen, warum. Ich versichere euch, dass der Alltag einer schwer an ME erkrankten Person noch viel erschreckender ist, als das, was im Film zu sehen ist. #UNREST: https://youtu.be/iz6nTy-ffu0

Myalgische Enzephalomyelitis ist eine schwere neurologische Erkrankung, die – wie der Name schon sagt – eine Entzündung des Rückenmarks und des Gehirns verursacht. Dabei wird die Myelinschicht zerstört, und das zentrale Nervensystem wird beeinträchtigt. Die Krankheit führt zu #Dysautonomie und Systemausfällen im gesamten Körper.

Es handelt sich um eine zelluläre Erkrankung: Die Mitochondrien sind nicht in der Lage, ausreichend Energie zu produzieren (deshalb werden wir oft als #Low-Battery Persons bezeichnet – wir arbeiten mit nur 10 % unserer „Batterie“, ständig im Energiesparmodus). Zudem ist ME eine Autoimmunerkrankung: Unser Immunsystem ist überaktiv und greift in seinem verzweifelten Versuch, sich gegen eine chronische Virusinfektion zu schützen, die eigenen Zellen an. Diese Infektion wird meist durch Adenoviren verursacht.

Das bedeutet, dass all das, was du im Dokumentarfilm siehst, durch einen einfachen Virus ausgelöst wurde (Erkältung, Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber, Lippenherpes, Epstein-Barr-Virus…). Einer dieser Viren, die du jederzeit selbst bekommen könntest. Auch die verschiedenen Coronaviren (inklusive #Covid) können eine Rolle spielen.

Lasst uns dieser Krankheit Sichtbarkeit geben, denn ja, auch dich könnte es treffen.

Rakel Dominguez – August 2022. Erkrankte an Myalgischer Enzephalomyelitis im moderat-schweren Grad.