Encéphalomyélite myalgique (#EM) : Une maladie invisible que tout le monde devrait connaître.

Je me dissociais. Je l'ai compris en lisant un texte sur le traumatisme. Pourtant, même aujourd'hui, je ne sais pas si je le faisais pour me protéger ou si j'étais déjà persuadée que je m'imaginais tout cela. On m'avait convaincue – aussi cruel et vrai que cela puisse être.

Dans le film, j'ai vu @jen.brea vivre la même chose. Cela m’a permis, peu à peu – goutte à goutte – de croire que j’étais réellement malade.

Et j’ai commencé à m’indigner. L’indignation m’a portée un moment. L’indignation face au traitement que j'avais reçu, même de moi-même. Et j'ai commencé à prendre soin de moi, à me soucier de l’#EM.

#EM signifie encéphalomyélite myalgique, que l’on nomme souvent, à tort, « syndrome de fatigue chronique » – un terme trompeur, car il ne s’agit ni d’un syndrome ni d’une simple « fatigue » au sens habituel. Je vous en prie, n'utilisez pas ce nom.

Regardez le documentaire, et vous comprendrez pourquoi. Je vous assure que la vie quotidienne d'une personne atteinte d'EM en stade sévère est encore plus effrayante que ce que vous verrez dans le film. #Unrest : Lien YouTube.

L’encéphalomyélite myalgique est une grave maladie neurologique qui, comme son nom l’indique, provoque une inflammation de la moelle épinière et du cerveau. Elle détruit la myéline et affecte le système nerveux central. La maladie entraîne une #dysautonomie et des dysfonctionnements dans tout le corps.

C'est une maladie cellulaire : les mitochondries ne peuvent pas produire suffisamment d'énergie (c’est pour cela qu'on nous appelle souvent les #LowBattery Persons – nous fonctionnons avec seulement 10 % de notre « batterie », toujours en mode économie d’énergie). En plus, l'EM est une maladie auto-immune : notre système immunitaire est suractivé et attaque nos propres cellules dans son effort désespéré pour se défendre contre une infection virale chronique causée principalement par des adénovirus.

Cela signifie que tout ce que vous verrez dans le documentaire a été déclenché par un simple virus (rhume, grippe, mononucléose, herpès labial, virus Epstein-Barr...). L'un de ces virus que vous pourriez attraper à tout moment. Les différents coronavirus (y compris le #Covid) peuvent également jouer un rôle.

Donnons de la visibilité à cette maladie, car oui, cela pourrait aussi vous arriver.

Rakel Dominguez – Août 2022. Atteinte d’encéphalomyélite myalgique en stade modéré à sévère.