MI HISTORIA #ME - @loiabaloia - #buscándomelavidaEMsfc

Cuando me diagnosticaron de #EncefalomielitisMialgica hace 4 años, después de, almenos, 6 años ya enferma, y abandonada por la sanidad totalmente, fue uno de los primeros documentales que vi: #UNREST, de @jen.brea Hoy una enferma de #covidpersistente me lo ha recordado.

Me costó mucho verlo, lo hice a trocitos, porque dolía demasiado. Dolía y a la vez reconfortaba, y otra vez dolía. Porque después de tantos años, convencida casi ya de que el problema estaba en mi, un diagnóstico es un lujo que ya no esperas, y la emoción te puede. "No estoy loca!, de verdad tengo algo y es grave", casi hay que vivir proceso de duelo por, nuevamente, perder a la persona que creías que eras (la que te habían convencido de ser).

Gracias Jose Ignacio, Dr. Berasategui, por tal regalo.

Lloras a mares, de alegría pura. Y sueltas aire.

Pero digo casi porque no te da tiempo, la realidad es tan brutal que poco dura el alivio.

Este documental me ayudó a transitar ese camino. De pronto me vi a mi misma en esas imágenes. Porque en aquellos años, mientras yo misma vivía los crash, las aterradoras crisis de parálisis total, cuando mi voz no salia, mis palabras no se entendían, mi mente quedaba encerrada en mi cuerpo inmovil, apenas respirando, incluso en esos momentos YO NO PODÍA CREER QUE ESO ME ESTUVIERA PASANDO DE VERDAD.

Disociaba. Lo entendí leyendo a Gorka Saitua en uno de sus textos sobre el #trauma. Aunque, todavía hoy, no se si lo hacía como medida de protección o porque estaba ya convencida de que me lo imaginaba. Me habían convencido, tan cruel y tan cierto.

En el docu vi a @jen.brea pasando por lo mismo, fue entonces cuando comencé a permitirme, no de golpe, a sorbitos, comencé a permitirme creer que estaba enferma realmente.

Y a indignarme. La indignación me sostuvo por un tiempo. La indignación por el trato recibido, incluso por mi misma. Y empecé a cuidar de #ME

Rakel Dominguez - Agosto 2022. Enferma de Encefalomielitis Miálgica en grado moderado/severo

Nota: #ME son las siglas en inglés de #EncefalomielitisMialgica, el mal llamado #Síndromedefatigacrónica, que no es un síndrome ni trata de fatiga (no almenos como tú la puedes entender) Por favor, no useis ese nombre. Ved el documental y entenderéis por qué. Os aseguro que la vida diaria de una persona enferma en grado Severo es mucho más aterradora que lo que en él se ve.

La Encefalomielitis Miálgica es una Enfermedad Neurológica grave, que produce, como su nombre indica, inflamación de la médula y del cerebro que va destruyendo la mielina y afecta al sistema nervioso central; que produce #disautonomia y fallos en el resto de sistemas de nuestro cuerpo. Es una enfermedad a nivel celular, la mitocondria no es capaz de producir energía (por eso también se nos conoce como #lowbattery persons. Trabajamos con el 10% de la batería. Siempre en reserva) Además es una enfermedad autoimmune, nuestro sistema inmunológico está sobre-estimulado y ataca a nuestras propias células en su afan de protegerse de una infección vírica crónicas causada por (principalmente) un #adenovirus

Es decir, que todo lo que verás en el documental lo ha provocado un simple virus (catarro, gripe, munonucleosis, herpes labial, Bars...) Uno de esos que tu también puedes pillar en cualquier momento. También los diferentes coronavirus (#covid incluido).

Demos visibilidad a esta enfermedad porque sí, también #tepuedepasarati

Para ver el documental #UNREST:

Para escuchar a @jen.brea charla TED (16min):

Compañeras enfermas, se que hay controversia en nuestros círculos con Jennifer Brea, pero a mi me ayudó a hacer click.

#EncefalomielitisMialgica #visibilizando #MillionsMissingVoice #ME #MEwarriors #mialgicencephalomyelitis #nowyouseeme #millionsmissingspeakout #millonesausentes